Narkolepsi

Narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom och ska inte blandas ihop med sömnsjuka som är något helt annat. Sömnsjuka är en sjukdom som orsakas av en parasit som överförs via tse-tse flugorna hos invånarna i Afrika. Denna sjukdom är 100% dödlig om man inte får behandling. Narkolepsi är en obotlig, men inte dödlig sjukdom. Sjukdomen orsakas av en störning i hjärnan som reglerar sömn och vakenhet.   
Man vet inte med säkerhet orsaken till Narkolepsi, men man har upptäckt att personer med narkolepsi saknar vissa hjärnceller som vanligtvis producerar hypokretin/orexin, vilket förstås medför att personen ifråga får brist på detta ämne. Brist på hypokretin kan förklara vissa, men inte alla, former av narkolepsi.
Ordet Narkolepsi kommer från grekiskan där Narke betyder sömn och lepsis betyder anfall.
I Sverige finns cirka 500 personer med diagnosen Narkolepsi. Man tror dock att mörkertalet är stort och beräknar antalet till upp emot 4500 drabbade. Detta blir ungefär en person på 2000 som lider av Narkolepsi. Narkolepsi finns i tre olika varianter. Dels har vi Primär Narkolepsi som uppstår utan kända utlösande faktorer. Det finns även Sekundär Narkolepsi där den utlösande faktorn är andra sjukdomstillstånd. Den tredje varianten, Familjär Narkolepsi, är sällsynt men direkt ärftlig. Vid Primär Narkolepsi tror man att tillståndet kan bero på att de orexinproducerande cellerna förstörs på grund av en autoimmun reaktion mot hormonet. Sekundär Narkolepsi tror man beror på en påverkan på den del av hjärnan som kallas för hypotalamus. Det är i denna del av hjärnan som signalsubstansen orexin/hypokretin finns. Denna påverkan kan orsakas av till exempel en tumör, en skada, eller en kärlpåverkan till följd av syrebrist.
-

Vaccinering: Aktivering av immunsystem

Efter vaccineringen mot den så kallade svininfluensan 2009/2010 konstaterades i bland annat Skandinavien och Frankrike en ökning av antalet barn, tonåringar och vuxna som insjuknat i Narkolepsi. Samtliga som insjuknade då hade den speciella HLA-varianten. Sambandet mellan vaccineringen och det ökade antalet narkolepsifall är fortfarande under utredning. Men en ökning av antalet personer som sjuknade in i Narkolepsi med kataplexi har kunnat konstateras efter vaccination mot svininfluensan, alltså en direkt länk mellan vaccinering och sjukdomen i sig.

Svininfluensa (H1N1) i sig självt anses också kunna ge en viss ökning av personer som senare insjuknar i Narkolepsi, vilket märktes i en kinesisk studie från 2011 där en onormalt stor andel av populationen fick narkolepsi 6 månader att den studerat populationen fått H1N1. Då endast ett fåtal var vaccinerade så konstaterades utifrån det att infuensan i sig självt förefaller kunna ge narkolepsi.
I Sverige och Finland ökade incidensen dramatisk som en följd av Pandemrix vaccination för personer mellan 10 -19 år jämfört med obehandlad population i samma åldersgrupper. I den gruppen finns en säkerställd trefaldig ökning i den vaccinerade gruppen jämför med den ovaccinerade gruppen. I gruppen 21-30 fanns en dubbling av risken att få narkolepsi vid vaccination jämfört med att inte vaccinera. För personer över 40 år fanns det nästan ingen riskökning alls. Något som verkar visa att ett yngre och mindre moget immunsystem löper en större risk till negativ systempåverkan än övriga.

Kataplexi

Plötsliga attacker av muskelsvaghet, så kallade kataplexier, drabbar ungefär 75% av de som har Narkolepsi. Dessa attacker uppstår främst i känslofyllda situationer, vid bland annat glädje, sorg, ilska, rädsla och överraskning. Kataplexierna kan vara allt ifrån att knäna viker sig lite vid skratt, till att personen faller omkull. Detta symtom kan därför vara mycket farligt, eftersom man kan trilla ihop när som helst. Händer detta till exempel ute i trafiken kan det gå illa.

Se även: Vad orsakar Kataplexi

 

Sömnparalys (sömnförlamning)

Sömnparalys eller sömnförlamning som det också kallas, är något som man kan drabbas av vid insomningen eller vid uppvaknandet. Hos narkoleptiker förekommer detta fenomen hos cirka 25%. Man är vaken men man kan säga att kroppen sover. Vid sömnparalys kan man inte röra sig eller tala. Detta förlamningstillstånd kan vara alltifrån några sekunder upp till cirka 20 minuter. Ofta räcker det att någon rör vid personen ifråga, för att förlamningen skall brytas. Detta är helt ofarligt men kan vara mycket obehagligt. Anledningen till sömnparalys är ofta att man har en del av REM-sömnen (kallas också för drömsömn) kvar trots att man vaknat. Under REM-sömn är kroppen helt avslappnad och det är just detta fenomen som sitter kvar i kroppen efter uppvaknandet. Även hallucinationer i detta tillstånd förekommer (se kapitlet nedan) och då kan man uppleva det mycket skräckfyllt. Det hela är dock som att drömma i vaket tillstånd och helt övergående. 

 

Hallucinationer

Precis som vid sömnparalys uppstår dessa hallucinationer i tillståndet mellan vakenhet och sömn. I samband med att det uppstår vid insomningen kallas det för en hypnagog hallucination och när det uppstår då man är på gränsen till att vakna kallas det för hypnopomp hallucination. Dessa hallucinationer kan bestå av känsel- hörsel- och synhallucinationer. Ofta är det otäcka synhallucinationer som i kombination med sömnparalys (se ovan) kan vara skräckfyllt att uppleva. Dessa hallucinationer är inte detsamma som de hallucinationer som kan uppstå vid psykisk sjukdom och skall ej förväxlas med varandra.

 

Andra symtom

Dålig nattsömn med många uppvaknanden, är mycket vanligt bland personer med Narkolepsi. Många sover bara ett fåtal timmar om nätterna och kan felaktigt bli tolkade som om de "vänt på dygnet", vilket de absolut inte har. Eftersom personer med Narkolepsi har mindre djupsömn än friska människor och mer REM-sömn (Rapid Eye Movement - den period av sömn då man drömmer) innebär detta att de blir mindre utvilade trots sömn. De som vaknar flera gånger under natten gör det ofta av mardrömmar. Lägre sömneffektivitet med minskad andel djupsömn kan leda till koncentrationssvårigheter, episoder med minnesluckor och automatiskt beteende dagtid. Automatiskt beteende är när personen sover, men beter sig som om han är vaken och utför olika saker utan problem. När personen sedan vaknar minns han ingenting av det han gjort under sin episod med sömn.

 

Diagnostik

     När man ställer diagnosen Narkolepsi går man igenom sjukhistoria och symtom mycket noggrant. För att få diagnos ska man uppfylla vissa kriterier. Huvudkriteriet är att patienten ska besväras av extrem dagsömnighet eller kataplexi (plötslig muskelsvaghet). Undersökningar av patientens sömn är i regel obligatoriska. Till exempel får de flesta genomgå ett MSLT-test (multiple sleep latency test). I detta test undersöker man hur fort patienten somnar under dagtid, samt hur snabbt REM-sömn inträder. Ofta undersöker man även sömnen under en hel natt, så kallad polysomnografi. Det finns även några självskattningsskalor där man kan uppskatta graden av dagtrötthet.

För mer information om MSLT-testet och för att se frågeformulär som patienten får fylla i före testet. Klicka på länken nedan. (inte aktivt för närvarande)

MSLT-test - information

Diagnoskriterier och självskattningstest:


 

 

Prognos och behandling

     Narkolepsi är en livslång sjukdom som det inte finns något botemedel mot. Däremot finns det lindrande behandling som i några fall nästan ger symtomfrihet. Det finns vissa praktiska råd för att minska dagsömnigheten som kan ha viss effekt.

  • Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10-15 minuter, 2-3 gånger dagligen.
  • Ta regelbundna pauser från uppgifter som är koncentrationskrävande eller där man sitter eller står en längre tid.
  • Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
  • Försök att ha regelbundna sömnvanor, vilket innebär att man går och lägger sig och går upp vid ungefär samma tidpunkt varje dag - även på helger.
  • Träna regelbundet. Mer ansträngande träning bör utföras tidigt på dagen för att inte nattsömnen skall störas. Promenader och stretching kan göras senare, dock senast 3-4 timmar före sängdags.
  • Undvik koffein minst 6 timmar före sänggående.
  • Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater för att undvika sömnighet.
  • Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.

Farmakologi - Medicin vid Narkolepsi se eget avsintt

Utöver ovanstående tips finns det också läkemedel som kan ha god effekt. Mot sömnbesvär på nätterna kan vanliga sömnmedel vara till hjälp. Under dagtid finns vid behov även vakenhetshöjande mediciner som bland annat Modiodal och Concerta/Ritalin, som är centralstimulerande preparat med Metylfenidat som verksam substans men även dexamfetamin i form av Metamina alltså samma mediciner som anväds vid ADHD och ADD. Men även antidepressiva medel och GHB Hydroxismörsyra (sodium oxybate) har används med varierande resultat. Det anses dock klarlagt att GHB minskar ned antalet hallucinationer för personer med narkolepsi.

 

     Lite allmänt om sömn

     Sömn är något som alla behöver mer eller mindre. Under detta tillstånd är man synbart medvetslös. Aktiviteten i hjärnan kan periodvis, vara mycket hög. Vilken funktion sömnen har för oss är inte helt utredd, men man tror att det är en form av återhämtningsperiod, då kroppen får vila medan hjärnan arbetar och bearbetar intrycken från föregående period då man varit vaken. Ämnesomsättningen under sömnen sänks vid de olika sömnstadierna utom vid REM-sömn (rapid eye movement) där den har högre ämnesomsättning än vid vaket tillstånd. Vid djupsömn blir andningen långsammare och musklerna slappnar av.

REM och NREM

     Sömnen delas upp i REM och NREM-sömn där NREM delas in i fyra olika stadier, I II III och IV, där stadie I är den ytligaste formen av sömn, och stadie III och IV är djupsömn. En viktig skillnad görs mellan REM-sömn och NREM-sömn. REM står för "Rapid Eye Movement" och NREM står för "Non Rapid Eye Movement". Att det heter REM-sömn beror på de ögonrörelser vi har under denna sömnperiod. Det är framför allt under REM-sömnen som vi drömmer, även om man på senare tid anser att vi även drömmer under NREM-sömn. Vissa studier säger att när vi drömmer under NREM-sömn är drömmarna mer resonerande till sin karaktär än vid REM-sömn då den ofta innehåller starka synupplevelser. Det är framför allt djupsömnen som ger känslan av att vara utvilad. Om man väcker en person som bara sovit i max en halvtimme, befinner sig han/hon troligtvis i sömnstadium I, och upplever ofta att han/hon inte sovit över huvud taget. Sömnbrist leder till längre och djupare stadier av NREM-sömn, och mindre andel REM-sömn. Normalt sett är hjärnan aktiv under REM-sömnen, men alla muskler utom de som styr andning och ögonrörelser är förlamade.

Sömncykler

     När man sover växlar man mellan olika sömndjup och detta kallas för sömncykler. Den genomsnittliga längden är mellan 90 och 120 minuter vardera. En sömncykel inleds genom att individen gradvis, under cirka 20 minuter, går ner i en djupare och djupare sömn, från stadium I till stadie III/IV. Vanligtvis går man sedan upp i en ytligare sömn innan man går vidare till nästa episod som brukar vara REM-sömn. Nattens första sömncykler brukar oftast bestå av större delen djupsömn och mindre andel REM-sömn. I slutet av natten är det vanligast med mer REM-sömn. Barn som har ett större behov av sömn, sover även mer REM-sömn. Kanske beror deras ökade sömnbehov på att de sover mer REM-sömn?? Eller vad säger ni andra? Man blir ju inte utvilad på samma sätt av REM-sömn som av djupsömn så det är ju ganska logiskt, det jag skrev ovan, dock bara en egen fundering...    

Tupplur

     En tupplur är en kort vila då man somnar, men inte hinner träda in i djupsömnen. Mot vad många tror, har en tupplur en välgörande effekt, och kan minska uppkomsten av sjukdomar, bland annat hjärtinfarkt. För personer som har svårt att somna på kvällarna, kan tupplurar på dagen förvärra detta.

Mikrosömn

     Mikrosömn är en omedveten och sekundkort sömn som ofta orsakas av sömnbrist. Mikrosömn kan infalla när man kör bil och kan då orsaka bilolyckor. Mikrosömn kan även infalla i många andra situationer, som till exempel när man är ute och går eller gör andra saker, om man är extremt sömnig. Under mikrosömn upplever man ofta ingen subjektiv sömn. Mikrosömn kan ses som ett aktivt försök av hjärnan att gå in i sömn. Varför mikrosömnen inte fortsätter och övergår i ett vanligt insomnande, är inte klarlagt.

Sömn och Narkolepsi

     Personer med Narkolepsi sover en större andel med REM-sömn än med NREM-sömn. Dessutom inträder REM-sömnen tidigare hos dessa personer. Ofta vaknar "narkoleptiker" av att de drömmer våldsamma drömmar. Detta har säkert att göra med REM-sömnen som ju är den sömnperiod då vi drömmer som mest. Narkolepsi gör alltså att REM-sömnen uppträder snabbt, ibland även i vaket tillstånd, då i form av sömnattacker. Se även i kapitlet om sömnparalys, där det står om hur REM-sömnen orsakar detta tillstånd.

När man ställer diagnosen Narkolepsi går man igenom sjukhistoria och symtom mycket noggrant. För att få diagnos ska man uppfylla vissa kriterier. Huvudkriteriet är att patienten ska besväras av extrem dagsömnighet eller kataplexi (plötslig muskelsvaghet). Undersökningar av patientens sömn är i regel obligatoriska. Till exempel får de flesta genomgå ett MSLT-test (multiple sleep latency test). I detta test undersöker man hur fort patienten somnar under dagtid, samt hur snabbt REM-sömn inträder. Ofta undersöker man även sömnen under en hel natt, så kallad polysomnografi. Det finns även några självskattningsskalor där man kan uppskatta graden av dagtrötthet. För mer information om MSLT-testet och för att se frågeformulär som patienten får fylla i före testet. Klicka på länken nedan MSLT-test (fungerar inte för närvarande.) information Narkolepsi är en livslång sjukdom som det inte finns något botemedel mot. Däremot finns det lindrande behandling som i några fall nästan ger symtomfrihet. Det finns vissa praktiska råd för att minska dagsömnigheten som kan ha viss effekt.

Socialstyrelsen - Narkolepsi 

Wikipedia - Narkolepsi

Narkolepsi.nu

Bakgrundsinformation om narkolepsi

Metodbeskrivning för MSLT

Wikipedia - Sömn

Wikipedia - Sömnparalys

Övriga hemsidor

Narkolepsi.se

NHR - Diagnos Narkolepsi

 

OBS!

NARKOLEPSI är en handikappande sjukdom som kan ge stora svårigheter vid skolgång, arbete och i sociala relationer. Studier visar att vissa aspekter av patienternas livskvalitet kan vara sämre än för patienter med Parkinsons sjukdom, migrän och epilepsi.

SYMTOMEN vid Narkolepsi tolkas ibland ha andra orsaker, såsom depression eller epilepsi. Omgivningen kan tro att personen med Narkolepsi är påverkad av läkemedel eller alkohol, eller att symtomen på annat sätt är livsstilsberoende.

---------------------------------------------------------------------------------------


 

Denna sida är återvunnen från n.nu då den tidigare ägaren inte loggat in på över 6 månader och inte var nåbar per angiven mail. Vi låter delar av materialet stå kvar tills vi bygger om sidorna. Så att de som har länkat hit inte blir besvikna. och andra nyfikna hittar vad de söker.

 

Nedan tidigare inledningstext på sidan.

 

 

Välkommen till min sida om Narkolepsi

Hej! Du har hittat till min sida om Narkolepsi. Jag är inte professionell på något vis, och är "ny" inom området, men vill stödja alla drabbade, och även sprida kunskap om denna sjukdom. Jag kommer att ta emot berättelser från drabbade, för att lägga ut på hemsidan. Har du något du vill berätta, hur kort eller lång texten än är, så är du välkommen att maila mig. Se i menyn under "Kontakter" för kontaktinformation.

Sidan, när den är klar, ska innehålla fakta om Narkolepsi, ett diskussionsforum "Narkolepsiforum" och en sida med egna berättelser. Jag kommer även att samla länkar till sidor om Narkolepsi.

Narcolepsy onset is seasonal and increased following the 2009 H1N1 pandemic in china Annals of Neurology, Volume 70, Issue 3, pages 410–417, September 2011